O medicamento é um dos mais caros do mundo
Matteo, de 1 ano, deve receber em até 15 dias o medicamento Zolgensma para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A Justiça autorizou o fornecimento do medicamento ao bebê durante sessão na última quarta-feira (31). O menino mora com a família em Chapecó.
O Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) negou o pedido da Advocacia-Geral da União (AGU) de não fornecer o medicamento, segundo a advogada da família de Matteo, Anaísa Banhara. A AGU informou por nota que, como o caso está em segredo, só se manifesta no próprio processo.
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A princípio, o pai do bebê, Jean Marcos, comemorou o resultado. “Glória a Deus. Matteo venceu”, disse. Matteo Danieli Ribeiro foi diagnosticado com a doença em março deste ano. A AME pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar. A aplicação do remédio deve ser feita em um hospital de Curitiba.
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Em outras palavras, considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma custa R$ 5.739.342,79. Assim, o medicamento será aplicado em um hospital no Paraná. A família chegou a realizar uma vaquinha para custear o medicamento.
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No entanto, um desembargador pediu vistas após um parecer desfavorável à entrada do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS). O relatório de não recomendação do remédio foi feito pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec).
Por causa do parecer da Conitec, a União noticiou o processo relacionado ao caso de Matteo. Por conta disso, em 22 de agosto, o desembargador Celso Kipper, do TRF4, pediu vistas do processo.
Com isso, a aplicação do medicamento foi suspensa até a votação, que ocorreu nesta quarta. O Ministério da Saúde informou por nota que não foi notificado sobre o processo de Matteo.
O medicamento Zolgensma
Nesse sentido, bonhecido como o medicamento mais caro do mundo – custa aproximadamente US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente –, Zolgensma é para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME).
Produzido pela suíça Novartis, o Zolgensma promete neutralizar em crianças de até dois anos os efeitos da atrofia muscular espinhal, doença rara que pode causar a morte antes dessa idade. Até 2017, a AME não tinha tratamento no Brasil.
Contudo, a permissão da Anvisa contempla trata a forma mais grave da AME, o tipo 1, mas a autorização foi dada em caráter excepcional, o que implica a realização de estudos adicionais
Considerada uma doença rara e grave, a AME é uma alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Por fim, ela produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação destes pelos pacientes. A incidência da doença é de 1 entre 10.000 nascidos vivos.
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