Bebê de Xanxerê ganha em sorteio aplicação de medicamento para AME

A pequena de Xanxerê foi diagnosticada ao seis meses de vida com a doença rara e degenerativa, a aplicação custa cerca de R$ 13 milhões

A pequena Amanda Soave, moradora de Xanxerê diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, está prestes a receber aplicação de Zolgensma, um medicamento que dá esperança de vida a bebês com menos de dois anos, acometidos da doença rara e degenerativa.

De acordo com a família da bebê, Amanda foi uma das 100 crianças sorteadas no mundo pela farmacêutica Novartis para receber a aplicação que custa cerca de R$ 13 milhões.

Metade das doses foram sorteadas no primeiro semestre, e as outras 50 agora pelo laboratório Novartis, que produz o Zolgensma. A pequena catarinense tinha sido inscrita nesse sorteio logo no início.

“A Amanda estava participando de um sorteio mundial que o laboratório faz a respeito desse medicamento. Nesta segunda, dia 3, teve um sorteio e a Amanda foi contemplada. Ela vai receber o medicamento que nós tanto precisamos. São várias etapas, agora ela vai fazer novos exames, para conferir se está tudo bem para receber o medicamento”, diz a mãe da bebê, Eli Carla da Silva Soave.

A informação foi divulgada pela família na página oficial da Amanda no Instagram, na noite de quinta-feira (6). “Eu como pai preciso agradecer a todos que se empenharam. Não há palavras agora. Se tudo der certo até o fim do mês ela vai receber o medicamento. Graças a Deus ela vai conseguir”, disse Evanderson Soave, pai da pequena.

A partir de agora, Amanda vai passar por exames e, se tudo ocorrer bem, até o fim do mês de agosto ela irá à Curitiba (PR) para receber a dose do medicamento, segundo a família da menina.

De acordo com a voluntária Daiana Marques, campanhas e outras ações já programadas pelo projeto AME Amanda não serão canceladas, por enquanto, até que a pequena receba de fato a dose do medicamento. No entanto, não serão iniciadas novas ações nos próximos dias.

“Quero pedir para vocês, a partir de agora, muita oração, para que se agilizem esses processos, para que dê tudo certo nos exames da nossa pequena e agradecer vocês que estiveram conosco lado a lado, até na nossa frente, batalhando por essa causa mais do que justa por uma vida, a vida da nossa princesinha”, completou Diana.

 

Fonte: ND Mais