RODEIO – Anthonny, de 1 ano e 7 meses, é o caçula entre os quatro filhos de Viviana Aparecida Soares, de 38 anos. O menino não fala e a mãe nota que o caminhar está ficando cada vez mais difícil, com quedas frequentes. “É muito difícil não saber como vai ser o futuro dele, mas não vou abandoná-lo nunca”, ela diz. “Abandonar” Anthonny foi a sugestão dada por pessoas próximas a Viviana quando ela ainda buscava entender o que acontecia com o filho.
O diagnóstico veio no ano passado, com mais perguntas do que respostas. Uma neuropediatra do AMI (Atendimento Multiprofissional Integrado) descobriu que Anthonny é portador de uma doença rara chamada síndrome IRF2BPL.
A sigla refere-se a um gene que desempenha importante função nas células cerebrais. A medicina não sabe o porquê, mas no pequeno Anthonny esse gene não funciona direito, o que com o tempo vai afetar os movimentos do corpo e da fala.
O primeiro caso no mundo da síndrome IRF2BPL foi diagnosticado em 2018, ou seja, por enquanto, há poucas pesquisas em relação à doença. O que se sabe até agora é que ela é degenerativa, não é hereditária (Anthonny não herdou o gene defeituoso dos pais) e não existe cura.
O tratamento consiste em remédios para controle das convulsões e terapias (como fisioterapia e fonoaudiologia) para retardar os efeitos da doença no corpo.
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Convulsões
Segundo a mãe, Anthonny começou a ter convulsões com apenas três meses de idade. “Chegava a ter 30 por dia, era assustador”, conta Viviana. Hoje, medicado, elas ainda acontecem, mas são menos frequentes.
Viviana cria sozinha os quatro filhos (os outros têm 8, 14 e 17 anos) em uma casa de madeira no município de Rodeio, que foi deixada pelo ex-marido. Parou de trabalhar para se dedicar ao caçula. Ela recebe o benefício do LOAS (Lei Orgânica de Assistência Social) e uma pensão de R$ 400 do ex-companheiro. Só de remédio para Anthonny Viviana gasta R$ 320 reais por mês.
A neuropediatra que atendeu Anthonny forneceu um laudo para que a merendeira busque na Justiça atendimento para o filho. Ela pretende fazer isso e se apoia na fé. “Vou fazer o que for preciso, se Deus me deu o Anthonny assim, vou ter condições de cuidar”.
Pastelada solidária
No dia 11 de maio vai ser realizada uma pastelada em prol da saúde de Anthonny, de 10 às 14 horas na Rua Rodolfo Piske, 824, no bairro Martinho Stein, em Timbó.
A chave PIX para quem quiser e puder doar qualquer quantia é o email da filha de Viviana: jamillyvictoriapereira44@gmail.com
Confira a entrevista completa:
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