Portadora de síndrome rara, Sarah, de 10 anos, busca ajuda em Indaial

Sarah é uma menina alegre, agitada, inteligente e que adora desenhar e brincar com as galinhas no quintal.

Aos 10 anos, a menina lamenta não conseguir mais andar de bicicleta como fazia. Sarah é portadora de uma doença rara chamada Síndrome de Stüve-Wiedemann que, a grosso modo, é um defeito em um gene que causa problemas físicos severos.

A síndrome só foi descrita na medicina em 1971 e, portanto, há poucos estudos para entender o porquê ela acontece.

O que se sabe até agora é que a Stüve-Wiedemann (que leva o nome dos pesquisadores que descobriram a síndrome) acomete uma pessoa a cada um milhão.

Entre as características estão a baixa estatura, o arqueamento dos ossos largos dos braços e das pernas, dedos das mãos constantemente flexionados, instabilidade de temperatura corporal, lesões nas córneas e baixa sensibilidade à dor.

Sarah é a filha caçula de Osiane, moradora de Indaial. Ela conta que descobriu que a filha teria uma má formação quando a menina ainda estava na barriga, mas o diagnóstico só veio quando Sarah tinha um ano e meio.

Por ser uma síndrome rara, o que mais angustia a família é a incerteza. Osiane mantém contato com famílias de outros países que enfrentam a mesma condição, uma espécie de rede de apoio entre quem luta contra o desconhecido.

Não existe cura e, portanto, o que a medicina pode fazer por Sarah é tratar os sintomas para que ela tenha mais qualidade de vida.

Nessa busca, a família encontrou um médico especialista em reconstrução de deformações ósseas, que possui um centro de especialização em Curitiba.

Em fevereiro, Sarah vai passar por uma grande cirurgia para alinhar a perna direita. Após o procedimento, ela vai ficar cerca de nove meses com um fixador externo e, depois, será colocada uma sustentação dentro do osso para que a menina possa crescer sem que a perna fique tão arqueada.

Será um período delicado, prevê a mãe. Como dito acima, Sarah é muito ativa e quase não sente dor (característica da síndrome), o que aumenta o risco de se machucar.

Osiane recebeu a equipe do Misturebas News em casa. A cirurgia que Sarah vai fazer custa pouco mais de R$ 68 mil. Os exames e a internação são cobertos pelo plano de saúde.

A família abriu uma vaquinha online. Você pode ajudar clicando aqui.

Assista a entrevista feita com Sarah e a mãe.