O menino tinha apenas 03
Uma criança de 03 anos, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), morreu à espera do medicamento para o tratamento da doença, Zolgensma, o remédio mais caro do mundo. O fato aconteceu no dia 15 de Fevereiro e a família confirmou ao Portal G1.
O menino portador de AME, era de Campo Mourão no Paraná e se chamava Vinícius de Brito Samsel. A princípio, a família do menor estava desde 2021 na luta para adquirir o medicamento que custa cerca de R$7,3 milhões e é uma dose única.
Segundo informações, a justiça tinha determinado o fornecimento do medicamento para Vinícius, porém não foi cumprido a tempo. Nesse sentido, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Edson Fachin, ordenou a união o fornecimento do remédio em até 72 horas, no dia 13 de Dezembro de 2022.
No entanto, em Janeiro deste ano, foi necessário uma nova determinação para o fornecimento do Zolgensma. Contudo, no dia 14 de Fevereiro, após muita espera por esse momento, foi feito o depósito do valor para a compra do remédio em uma conta judicial pela união.
De acordo com a determinação, o Hospital Angelina Caron deveria adquirir o medicamento. Porém, o mesmo não recebeu o recurso necessário para a compra do remédio, que a Caixa Econômica Federal, segundo o determinado, deveria fazer o repasse.
Nota da Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa)
A Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa) informou que o medicamento “Nusinersena”, para qual o paciente tinha cadastro, foi adquirido pelo Ministério da Saúde. Todavia, entre julho de 2020 e Janeiro de 2023, o remédio foi entregue pela própria Sesa ao Hospital Pequeno Príncipe.
No entanto, sobre o medicamento de dose única, Zolgensma, a secretaria não recebeu qualquer notificação sobre a determinação judicial de repasse de valores. De acordo com a Sesa, a determinação do STF sobre o fornecimento do remédio, era que seria fornecido pela União.
Sugestão de pauta